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日前，由中国财产再保险有限责任公司，国任财产保险股份有限公司等联合发起并设计，国内首款妇幼罕见病专属保险罕佑保之妇幼保在北京发布。  来自国家卫健委的数据显示，目前罕见病总类超过120种，中国罕见病患者超过2000万人，其中半数以上的患者是儿童期发病，预计医疗花费超过1万亿元人民币。75种海外特药则由海南自由贸易港博鳌乐城国际医疗机构提供。 最近几年来，伴伴随着相关支持政策出台，罕见病领域在药物研发与上市，诊疗体系，支付保障，患者综合服务等方面进入了发展快车道但由于部分罕见病治疗费用高，即便经过社保报销后依然会给患者家庭带来沉重负担此外，罕见病主要为先天性和遗传性疾病，传统的保险产品会将遗传性疾病列入责任免除范围，即不予承保目前虽有部分城市的惠民保将部分罕见病纳入保障范围，但从保障范围来看，依然不够广泛 记者在采访中了解到，本次推出的罕佑保是罕见病领域专属保险，覆盖了包括先天性纯红细胞再生障碍性贫血，先天性肌无力综合征，血友病，白化病等数十种罕见疾病。分别用于治疗白血病和淋巴瘤，肺癌，甲状腺髓样癌和甲状腺癌的Kymriah，Tabrecta，普吉华等昂贵特药被纳入其中。“北京普惠健康保”参保人不出国门就能使用上全球创新药，产品保障范围将大大减轻患者的经济负担。。 值得一提的是，由于罕见病半数以上始发于儿童期，这段时期的早预防，早诊断，早治疗至关重要无论是医生还是商业保险公司都希望通过这款产品，一方面保障患者支付能力，另一方面通过以险带管的方式为从早筛，确诊，治疗到并发症的预防和康复配备全病程的医疗资源支持，希望将儿童患者的发现提早到婴幼儿阶段 多位业内人士向经济日报记者表示，商业健康险产品形态多样，保险责任及病种目录灵活，可针对不同群体进行设计，为投保人提供有力保障的同时风险可控商业保险的另一优势在于整合和调动资源，为罕见病人群提供支付能力的同时配置专业医疗资源和社会资源的保障此外，商业保险还能够通过保险产品的宣传提升广大人群，特别是备孕，怀孕人群对于罕见病的意识，呼吁社会各方加强对儿童罕见病的关注程度，逐步形成联动作用，为儿童罕见病群体创造更多治疗康复机会 中再产险临分业务部总经理方京表示，本次中再产险与人保，国任共同开发的罕佑保产品，针对孕期女性，从罕见病保障的角度出发，是国内首款罕见病专属保险，国内首款孕妇及新生儿罕见病专属保险。 首都儿科研究所附属儿童医院副院长谷庆隆表示，罕佑保的启动响应了《健康中国2030规划纲要》的要求，以险带管的模式符合大健康管理理念，更能帮助医疗机构通过早发现，早干预，早治疗，以较小的代价，让孩子得到健康发展。 国任保险北京分公司总经理沈弘刚认为，商业保险已经成为医保的重要补充本次开发罕见病保险产品，是商业直保公司应负的社会责任，希望能够助力缓解患者支付难，负担重最重要的是，希望通过商业保险的带动，将罕见病早筛落到实处 2019年，我国首部《罕见病诊疗指南》发布这对于加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平具有重要意义与此同时，相关部门也通过对罕见病药物实施优先审评审批，鼓励药企投入创新研发等政策措施，逐步破解罕见病患者用药难题 方京表示，罕佑保的发布只是从0到1未来，商业保险公司一方面要从产品形态升级，继续扩大覆盖的病种，优化升级保险责任，完善服务流程，提供多层次，一站式解决方案另一方面，要打造区域差异性产品欠发达地区由于相关意识欠缺以及医疗资源稀缺，在罕见病领域面临着更大挑战，商业保险要做的是更早介入，从源头干预罕见病发生同时针对欠发达地区罕见病群体，充分利用互联网资源实现医疗资源共享，促进医疗公平 国任保险将进一步与再保方，理赔方，健康管理服务方，以及医院专家携手，共同探讨后续产品与服务的优化，探索罕见病尤其是儿童早发罕见病的综合全面保障模式，实现由险到医的闭环服务及合作沈弘刚说 。 |
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